Participation sociale et recherche participative

Présentations

Aînés et chercheurs travaillent ensemble pour mener un projet de recherche
Mario Paris, Martin Brochu, Mélisa Audet, Christine Rousseau, Christine Rousseau, Claude Desjardins, Ginette King, Hélène Brochu, Lise Langlois et Adeline Fontvieille

L’engagement de bénévoles aînés dans la collecte de données : une forme de participation sociale
Caroline Pelletier, Marie Beaulieu et Céline Delorme

La participation citoyenne des aînés au cœur du développement du modèle de gériatrie sociale en communauté
Émilie Proteau-Dupont; Dominique Giroux et Maude Laberge

Résumé des présentations

Aînés et chercheurs travaillent ensemble pour mener un projet de recherche

Mario Paris, Université de Moncton et GRIVE; Martin Brochu, Université de Sherbrooke, Centre de recherche sur le vieillissement (CdRV) – Centre intégré universitaire de santé et de services sociaux de l’Estrie (CIUSSS de l’Estrie) – Centre hospitalier universitaire de Sherbrooke (CHUS) et GRIVE; Mélisa Audet, Université de Sherbrooke, CdRV – CIUSSS de l’Estrie – CHUS et GRIVE; Christine Rousseau, GRIVE; Claude Desjardins, GRIVE; Ginette King, GRIVE; Hélène Brochu, GRIVE; Lise Langlois, GRIVE; Adeline Fontvieille, Université de Sherbrooke et GRIVE

Introduction

Il est aujourd’hui reconnu par les chercheurs qu’un fossé existe entre les connaissances scientifiques, les besoins et les attentes perçus par les chercheurs, ainsi que la réalité et les besoins des aînés. Pour combler ce fossé, de nouvelles recherches s’appuient sur le savoir expérientiel des aînés. Ce savoir étant de plus en plus reconnu comme élément primordial au développement d’une meilleure connaissance de leur réalité ainsi qu’à une pratique adéquate de la recherche sur le vieillissement. C’est dans cette perspective, et afin de rapprocher la recherche de la réalité des aînés, un nouveau groupe de recherche a été créé : le Groupe de recherche intergénérationnel sur le vieillissement en Estrie (GRIVE). Notre groupe a débuté ses activités en décembre 2016 et est composé de chercheurs universitaires du Centre de recherche sur le vieillissement du CIUSSS de l’Estrie – CHUS, centre affilié à l’Université de Sherbrooke, et d’aînées de la communauté estrienne. Ces aînées, aux parcours professionnels diversifiés, n’avaient aucune expérience de recherche avant leur contribution au GRIVE.

Approche co-constructive

Notre groupe de recherche s’inscrit dans un courant peu répandu dans la recherche, c’est-à-dire l’approche co-constructive. Celle-ci met de l’avant la participation active des citoyens à la démarche de recherche de la conception à la réalisation. En fait, cette participation :

« […] signifie d’engager les usagers à toutes les étapes, de déterminer avec eux leur rôle à travers le processus, de prendre en considération leurs besoins et leurs préoccupations tout au long du processus, de soigneusement les recruter, les soutenir, les encourager et les former » (FUTUREAGE, p. 85)

Cette place accordée aux aînés dans la conception et la réalisation de la science, la recherche co-constructive contribue à plusieurs niveaux : émancipation, participation et reconnaissance sociale des aînés. Elle diminue aussi la discrimination associée à l’âgisme dans la société.

Démarche du GRIVE

Une invitation a été envoyée à différentes organisations d’aînés de Sherbrooke et une première rencontre a été organisée en décembre 2016. Le groupe initial se composait de trois chercheurs et de sept citoyens aînés, dont deux ont quitté le GRIVE en cours de route pour des raisons personnelles. Le nom de l’équipe a été choisi afin de créer un sentiment d’appartenance et une identité propre au groupe. En tout, près d’une trentaine de rencontres ont eu lieu depuis janvier 2017 et ont permis de façonner la démarche du GRIVE en quatre étapes.

Étape 1. Les rencontres ont permis d’élaborer la structure de l’équipe et de mieux comprendre les attentes de chacun, de partager entre nous les engagements et les contributions (en temps, en expertise et en ressource), ainsi que d’identifier la mission de notre groupe : valoriser et démystifier le vieillissement afin de garder la place des aînés dans la société.

Étape 2. Les rencontres ont permis d’identifier les sujets d’intérêts communs et prioritaires des différents membres du groupe. Après plusieurs discussions et ateliers, le sujet de notre recherche a été choisi : l’empowerment chez les aînés et son lien avec 1) les relations intergénérationnelles et 2) le maintien de leurs capacités physiques et mentales.

Étape 3. Les membres aînés du GRIVE, désormais chercheurs, ont souhaité valider le sujet de recherche auprès de personnes de la communauté afin de s’assurer qu’il reflétait également leurs préoccupations à l’égard du vieillissement. Pour ce faire, des groupes de discussion ont été supervisés par les chercheures aînées auprès de quatre groupes d’âge (25-35 ans, 40-55 ans, 55-70 ans et 70-85 ans), chacun composé de 4 à 6 personnes. Une recension des écrits sur l’empowerment a été réalisée et a permis aux membres du GRIVE de se familiariser avec les connaissances sur le sujet, ainsi que sur les différentes méthodes de recherche.

Étape 4. Les rencontres ont permis de choisir le cadre méthodologique du projet de recherche, de rédiger un protocole et de le soumettre au comité d’éthique et à la recherche.

Projet de recherche

Notre projet vise à étudier les dynamiques intergénérationnelles et leur rôle dans le développement de l’empowerment chez les aînés. Les questions de recherche, découlant à la fois des discussions entre les membres du GRIVE et de la revue de littérature, sont les suivantes :

Comment les rapports intergénérationnels entre les aînés et les jeunes adultes :

  1. ...influencent-ils les perceptions qu’ont les jeunes adultes des aînés?
  2. ...influencent-ils les perceptions qu’ont les aînés des jeunes adultes?
  3. ...contribuent-ils au développement des quatre principales composantes de l’empowerment individuel (participation, compétences, estime de soi, conscience critique) des aînés?

Pour répondre à ces questions, nous étudions un comité de pilotage intergénérationnel mis en place par le GRIVE. Ce comité a comme mandat de définir et de mettre en place un événement intergénérationnel « actif et interactif » mettant à contribution les capacités physiques et mentales d’aînés et de jeunes adultes.

Conclusion

Notre groupe de recherche existe depuis bientôt deux ans, mais la collecte et l’analyse des données ne font que commencer. Nous sommes enthousiastes face à la concrétisation du projet et à la réalisation des étapes à venir, mais aussi conscients des enjeux et des défis importants inhérents à notre approche co-constructive qui seront à relever.

À visionner

Référence à consulter

  • FUTUREAGE (2011). A Road Map for European Ageing Research. Sheffield : FUTUREAGE.

L’engagement de bénévoles aînés dans la collecte de données : une forme de participation sociale

Caroline Pelletier, Université de Sherbrooke, Chaire de recherche sur la maltraitance envers les personnes aînées et Centre de recherche sur le vieillissement (CdRV) du CIUSSS de l’Estrie-CHUS; Marie Beaulieu, Université de Sherbrooke, Chaire de recherche sur la maltraitance envers les personnes aînées et CdRV du CIUSSS de l’Estrie-CHUS; Céline Delorme, DIRA-Estrie, organisme communautaire dédié à la lutte contre la maltraitance chez les aîné.e.s 

Problématique

Dans le projet de recherche DAMIA (Demande d’aide en contexte de maltraitance [MT] et d’intimidation [INT] chez les aîné.e.s) mené en partenariat entre la Chaire de recherche sur la MT envers les personnes aînées (PA) et DIRA-Estrie, un questionnaire devait être administré en face à face à des PA. Les objectifs étant d’explorer ce qui encouragerait ou empêcherait les PA à demander de l’aide en situation de MT/INT, ainsi que d’identifier leurs besoins en matière d’informations dans le dessein plus général de bonifier les pratiques de sensibilisation des organismes communautaires qui œuvrent auprès de cette clientèle.

Méthodologie

Dix bénévoles aîné.e.s de DIRA-Estrie, volontaires et disponibles, furent recruté.e.s et formé.e.s (deux heures à l’aide d’un manuel prévu à cet effet) pour administrer les questionnaires. La collecte de données (155 PA en milieu de vie collectif et 150 PA à domicile) a eu lieu de juillet 2016 à juin 2017. Afin de reconnaître leur travail et recueillir leur bilan expérientiel, une entrevue de groupe (2h) a été menée auprès de 4 des 10 bénévoles en juin 2017 (autres bénévoles non disponibles). 

Résultats

Les bénévoles ont joué un rôle phare dans l’administration des questionnaires en y investissant temps et énergie. De façon générale, ils et elles ont apprécié l’expérience qui les a initié.e.s à la pratique de la recherche. Celle-ci leur a donné l’occasion de mieux connaître les PA auprès desquelles ils et elles s’engagent activement. En sus des réponses aux questions, ils et elles ont recueilli moult confidences qui leur ont permis de mieux comprendre les problématiques de la MT et de l’INT.

De l’avis des bénévoles, il peut être plus facile pour des PA de s’ouvrir et de créer un lien de confiance avec des bénévoles aîné.e.s, soit des pairs, qu’avec des professionnel.le.s ou des « spécialistes ». Les bénévoles ont observé des liens entre l’âge des participant.e.s et leur compréhension du questionnaire. Ainsi, l’administration des questionnaires a posé plus de défis dans les résidences privées où on retrouve plus de personnes à un âge avancé. Un bénévole a exprimé avoir vécu de la tristesse devant la détresse et la misère vécues par certaines PA, à la fois en résidence et à domicile. Un autre bénévole a mentionné que l’expérience lui a permis de confirmer et d’infirmer certains préjugés qu’il avait envers les aîné.e.s. Dans certains cas, des PA ont été référées à DIRA-Estrie. À titre d’exemple, dans l’une des situations, une bénévole explique avoir réalisé de l’écoute active pendant deux heures auprès d’une PA qui se trouvait au cœur d’une situation de MT et qui, par le fait même, n’était pas en disposition pour remplir le questionnaire.

Des difficultés liées à la passation du questionnaire ont été identifiées par les bénévoles aîné.e.s: incompréhension des mots/concepts utilisés dans les questions; difficulté à faire la distinction entre la MT et l’INT; difficulté à se positionner d’une part en tant que personne ayant subi de la MT/INT et, d’autre part, en tant que témoin; désagrément ressenti en raison de contrainte de temps lors de l’administration du questionnaire (30 à 45 minutes); mauvaise communication entre les responsables des résidences pour aîné.e.s et le personnel accueillant les bénévoles – ce qui a nécessité, de la part de ces derniers, flexibilité et adaptabilité selon le temps, les milieux et les PA; complexité à créer une relation de confiance avec certain.e.s participant.e.s, requérant adaptation et habileté de la part des bénévoles.

Discussion

Dans le cadre du projet de recherche DAMIA, la participation sociale des bénévoles aîné.e.s représente une activité à caractère social à l’intérieur d’un organisme structuré (Young et Glascow, 1998, cité dans Raymond, Gagné, Sévigny et Tourigny, 2008), soit DIRA-Estrie dont la mission est explicite. Ainsi, les activités de bénévolats de celle-ci s’inscrivent dans une forme de bénévolat qui est qualifiée d’organisée. Plus spécifiquement au projet de recherche DAMIA, les bénévoles ont effectué un travail d’assitant.e.s de recherche sans rémunération. Le bénévolat structuré implique que les bénévoles soient formé.e.s, encadré.e.s et soutenu.e.s tout au long du processus; ce qui fut fait par la chargée de projet (recrutement de PA, administration des questionnaires planifiée, suivi avec chacun des bénévoles à la suite de la collecte de données et vérification de l’aisance des bénévoles avec le contenu du questionnaire et leur rôle, etc.). Dans le cadre de cette activité, les bénévoles, appelé.e.s à être assistant.e.s de recherche et responsables de la collecte de données, participent activement à l’avancement des connaissances scientifiques et contribuent par le fait même à la société (Levasseur, Richard, Gauvin, Raymond, 2010).

Conclusion

L’activité de passation de questionnaires par les bénévoles aîné.e.s correspond aux quatre grandes familles sémantiques élaborées par Raymond et al. (2008) pour définir la participation sociale, soit 1) le fonctionnement de la vie quotidienne, au sens où il s’agit d’un engagement social, d’une adhésion à une cause; 2) les interactions sociales, en s’engageant dans la collectivité; 3) le réseau social, dans le sens de productivité sociale et 4) l’associativité structurée, telle que définie précédemment.

Références à consulter

  • Levasseur, M., Richard, L., Gauvin, L. & Raymond, É. (2010). Inventory and Analysis of Definitions of Social Participation Found in the Aging Literature: Towards a Taxonomy of Social Participation. Social Sciences & Medicine, 71(2), 2141-2149.
     
  • Raymond, É., Gagné, D., Sévigny, A., & Tourigny, A. (2008). La participation sociale des aînés dans une perspective de vieillissement en santé. Réflexion critique appuyée sur une analyse documentaire. Québec: Direction de santé publique de l’Agence de la santé et des services sociaux de la Capitale-Nationale, Institut national de santé publique du Québec, Centre d’excellence sur le vieillissement de Québec & Institut sur le vieillissement et la participation sociale des aînés de l’Université Laval.

La participation citoyenne des aînés au cœur du développement du modèle de gériatrie sociale en communauté

Émilie Proteau-Dupont, École nationale d'administration publique; Dominique Giroux, Université Laval; Maude Laberge, Université Laval

Il est urgent de valoriser une implication citoyenne, afin de contribuer collectivement à l’amélioration du bien-être des aînés. Au-delà d’une mobilisation collective autour de cet enjeu, notre recherche favorise également la participation sociale de l’aîné au moyen d’une pratique innovante.

En guise d’introduction, soulignons que l’approche traditionnelle de développement des systèmes de santé et de soutien aux aînés demeure fragmentée, hiérarchisée et fonctionne en vase clos dans des institutions centralisées. Pourtant, une majorité d’aînés souhaite demeurer à domicile, dans leur communauté, le plus longtemps possible. Il est grand temps que les services visant l’amélioration de la santé globale des aînés les rejoignent dans la communauté, au-delà des barrières organisationnelles. Nous proposons donc une approche de recherche visant à façonner un modèle de gériatrie sociale en communauté.

Le principal objectif est de développer un modèle évolutif et réaliste, tenant compte à la fois des meilleures pratiques professionnelles, de la possibilité de les déployer en tirant profit des structures existantes, ainsi que des préférences et besoins des aînés. Parmi les éléments cruciaux de notre approche, repose la participation sociale de l’aîné et l’inversion de la balance des pouvoirs dans la définition de leurs besoins et des moyens d’y répondre. Au niveau méthodologique, nous souhaitons donc former un jury citoyen incluant une diversité d’aînés qui aura accès à des experts de divers horizons.

Cet outil méthodologique est innovateur afin de permettre aux aînés de participer au développement d’un modèle adapté à leurs réalités, contribuant à leur qualité de vie, dans leur milieu, afin qu’ils puissent réaliser leurs aspirations, selon leurs capacités, avec le support dont ils ont besoin, en temps opportun. Enfin, en vue d’améliorer le bien-être des aînés, de nouvelles avenues pour leur participation sociale au sein de leur communauté seront élaborées par le jury citoyen.

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