Conclusion en forme d'ouvertures

Éric Gagnon, Centre de recherche sur les soins et les services de première ligne
Julie Castonguay, Centre de recherche sur les soins et les services de première ligne

Le colloque La participation sociale des aînés revisitée invitait à pratiquer trois grandes ouvertures dans le développement, l’étude et la diffusion des pratiques de participation. Des membres d’associations d’aînés, des intervenants et des gestionnaires d’organismes publics, communautaires et privés, ainsi que des chercheurs et des étudiants, ont répondu en grand nombre à cet appel. Leurs interventions, dont les ici réunis conservent une trace, ont ouvert des fenêtres sur une diversité de réalisations et de travaux sur la participation sociale. Elles ont montré toute la richesse de ce qui se fait, l’imagination et la créativité des individus et des groupes, la profondeur de la réflexion. Elles ont tenu le pari de l’ouverture.

En guise de conclusion, nous voudrions revenir sur des interrogations et des préoccupations qui ont traversé les échanges, et formuler à leur sujet quelques réflexions générales. Ces réflexions ne font pas la synthèse ou le bilan du colloque; elles n’apportent pas non plus de réponse aux interrogations soulevées. Elles visent à prolonger la discussion sous la forme d’une invitation à prolonger la réflexion et stimuler les actions. Le besoin s’est fait, et se fait toujours sentir, d’élargir les perspectives, de faire place à la diversité des expériences et de susciter de nouvelles manières de faire.

1. Diversité des vieillissements et des formes de participation

Le vieillissement est pluriel. L’expérience du vieillissement varie considérablement selon le genre, la culture, le milieu social, les conditions de vie matérielles. La diversité des parcours, des rôles et des obligations, des besoins et des aspirations, mais également du rapport au corps, à l’espace et au temps, des changements physiologiques et de leur perception, est très grande[1,2]. C’est une évidence pour les participants au colloque et tous celles et ceux qui s’intéressent au vieillissement.

Néanmoins, il est important de le redire, car le vieillissement demeure « encore aujourd’hui fréquemment associés à des représentations négatives, à des idées toutes faites qui persistent dans le temps, à un point tel que la négation ou la lutte au vieillissement est une tendance répandue et fait partie du discours quotidien » [3]. Il est nécessaire de rappeler cette diversité, de la décrire et de mieux la comprendre pour contrer l’âgisme, qui ne cesse de resurgir sous d’anciennes ou de nouvelles formes[4], et qui tend à ramener le vieillissement à quelque stéréotypes (ex. : perte d’autonomie, inactivité). Ce rappel est également nécessaire pour contrer également la standardisation des pratiques d’intervention, l’uniformisation des modes de vie, la réduction des modèles de vieillissement que la publicité très souvent, les politiques, les médias et la recherche parfois, favorisent[5].

À la diversité des expériences du vieillissement doit répondre une pluralité des formes de participation sociale chez les aînés. Il faut se garder en effet d’une vision de la participation sociale trop étroite, réduite à certaines des activités productives et mesurées en termes d’utilité sociale (ex. : le travail rémunéré, le bénévolat) ou encore à des formes technocratiques (ex. : la consultation des aînés sur leurs besoins). Il y a de multiples manières de vivre en société, d’être avec les autres et de les soutenir, comme il y a de multiples façons de contribuer aux échanges de biens et de services, à la transmission des valeurs, des usages, des idéaux. La participation ne se limite pas à l’engagement dans des associations. Elle s’actualise par de multiples formes d’action et d’insertion dans le monde, de contribution à l’entretien des liens sociaux et de la vie. Si la participation est qualifiée de « sociale », c’est non seulement parce qu’elle se vit avec les autres, dans l’échange ou la revendication, mais parce qu’elle procure, pour reprendre les mots de Jean-François Serres, reconnaissance (compter aux yeux des autres), sécurité (pouvoir compter sur les autres) et réciprocité (les autres peuvent compter sur soi)[5]. Le plaisir que procure la participation sociale ne peut pas non plus être ignoré, sans faire l’impasse sur un aspect important et nécessaire à bien des engagements.

Cette diversité des pratiques et des dimensions de la participation, de ses buts et de ses effets, est masquée ou limitée par différents phénomènes : 1) la médicalisation du vieillissement – qui réduit ce dernier à des déficits fonctionnels, des limitations, des pertes ou des pathologies – conduit à voir la participation uniquement comme un moyen pour ralentir le vieillissement; 2) les débats sur l’économie tendent à réduire le vieillissement à une question de coûts et de productivité des aînés, et à ramener la participation à une « contribution » de la personne aînée en retour des services et de l’aide qu’elle reçoit – une contribution fortement encouragée, pour ne pas dire obligée; 3) la logique des programmes et des services réduit souvent l’expérience et les conditions de vie des personnes à des besoins, et les actions à des services pour y répondre de la manière la plus efficiente possible, ignorant du même coup que les personnes sont d’abord des êtres de désirs, portés par des aspirations; 4) les politiques publiques, qui font la promotion de l’engagement social afin de responsabiliser davantage les individus quant à leur condition et qui permettent à l’État de se désengager de certains services – la participation vise uniquement à réduire les dépenses publiques; 5) enfin, une vision des personnes âgées comme des individus vulnérables, qu’il faut protéger et prémunir contre les risques, peut conduire parfois à freiner ou décourager leurs initiatives et à réduire leur champ d’action. Ces perspectives trop étroitement thérapeutiques ou utilitaires de la participation méritent d’être dépassées.

L’expression de la diversité des formes de participation n’est toutefois pas sans soulever des difficultés et une première question : qu’est-ce la participation sociale? Les définitions sont nombreuses; certaines sont très larges, comme faire une activité en compagnie d’autres personnes; d’autres plus spécifiques, comme aider les autres[6]. Nous avons encore besoin d’une définition ou d’une conception de la participation sociale qui soit suffisamment précise – pour ne pas y inclure toutes formes d’activités pratiquées en compagnie des autres, au point qu’on ne sache plus de quoi on parle ni quel projet ou quels objectifs l’on poursuit en favorisant la participation – et, à la fois, suffisamment large pour inclure la diversité des actions et des dimensions de la vie concernées, et ne pas exclure a priori des actions permettant de sortir les personnes de l’isolement, de leur redonner une place et une voix. Pour demeurer pertinente, la notion de participation sociale doit demeurer porteuse d’un projet mobilisateur, qui lui donne un sens, tout en demeurant relativement ouverte et créatrice. De nouvelles pratiques et de nouveaux objectifs devraient pouvoir y être introduits, de même que des réalités négligées, oubliées ou exclues y être ramenées, sans en faire un fourre-tout dépourvu de finalité. Dans les discussions tenues lors du colloque, une tension était parfois perceptible entre ouverture et fermeture, témoignant d’une hésitation ou d’un embarras entre une volonté d’élargissement de la perspective et une exigence de précision de la définition. Cette réflexion n’est pas terminée.

2. Appropriation matérielle, appropriation symbolique

Une dimension importante de la participation sociale qui ressort de nombreuses interventions faites lors du colloque, mais également dans des recherches réalisées auprès d’aînés[7], est l’autonomie des personnes. La participation sociale est très souvent un moyen pour les individus et les groupes d’accroître la maîtrise sur leur vie, de développer leur capacité d’agir et d’avoir un plus grand accès à la parole. De l’engagement dans les débats sociaux et politiques à l’organisation d’activités collectives dans un centre d’hébergement ou dans un quartier, de la mise sur pied d’une cuisine collective à l’implication dans un jardin communautaire, la participation sociale encourage les échanges et l’entraide. Elle donne accès à des biens, à des services ou à de l’information utiles, accroît la capacité des aînés de juger et de décider, et favorise des changements dans leur communauté ou leur environnement.

La participation sociale est un moyen d’appropriation matérielle et symbolique du monde qui nous entoure. Elle est très souvent un effort à la fois pour se donner les moyens de satisfaire des besoins ou parvenir à un résultat très concret, mais également pour conquérir ou préserver son identité, et assurer sa place dans le monde en y jouant un rôle, en tissant des solidarités ou en défendant des idéaux. Cette double appropriation, matérielle (ou utilitaire) et symbolique (de l’ordre des significations et des valeurs) permet à la personne d’avoir une certaine prise sur ce qui lui arrive, d’avoir un certain contrôle sur sa vie ou une maîtrise plus grande de son destin, de ne pas être entièrement passive ou inactive, simple bénéficiaire de services ou reléguée à la marge, hors des discussions et des échanges. Dans cette perspective, la participation sociale n’est pas le simple fait d’être en compagnie des autres ou de pouvoir jouer divers rôles sociaux; elle vise une plus grande autonomie, à préserver ou restaurer la capacité de faire des personnes aînées, leur capacité de dire et de choisir.

Cette appropriation matérielle et symbolique ne doit cependant pas être confondue avec l’autonomie telle qu’on la conçoit et la représente dans certains modèles du vieillissement, comme le vieillissement réussi ou successful aging[8]. Dans ces modèles, l’autonomie est réduite à l’activité physique et la performance, le corps en santé, l’absence de maladie invalidante, le vieillissement repoussé, sinon nié. Ils véhiculent une vision des personnes aînées et de la participation qui reproduit les stéréotypes âgistes, auxquels ils donnent simplement une forme positive : l’activité plutôt que le retrait; l’indépendance plutôt que la dépendance; la beauté plutôt que la décrépitude. Ces modèles donnent de l’autonomie une vision très réductrice, et surtout très idéalisée, voire irréaliste, qui ignore l’environnement dans lequel les personnes évoluent, les rapports de dépendance dans lesquels elles peuvent se trouver et le vieillissement lui-même.

Cela nous conduit à une seconde question : comment penser l’autonomie de la personne sans la séparer de son environnement et des contraintes qui pèsent sur elle, sans non plus la détacher de son corps qui lui impose diverses limitations? Une capacité n’est pensable qu’en regard de ce qui lui résiste, d’un obstacle. L’autonomie est toujours celle d’un individu vulnérable ou dépendant qui cherche à surmonter ses limites. Seul un être vulnérable ou dépendant peut être dit autonome, et réciproquement[9,10]. L’autonomie ou l’appropriation dans la participation sociale, c’est d’abord un effort pour surmonter en partie des résistances et des obstacles, pour préserver ou conquérir une place.

3. Inclusion et intégration

La question de l’autonomie et des contraintes nous conduit directement à celle de l’exclusion sociale, dont il a été aussi beaucoup question lors du colloque. Tous n’ont pas le même accès à la participation sociale. Il existe en effet d’importantes inégalités entre les personnes aînées quant à leurs capacités – physiques ou matérielles – de participer à certaines activités, comme il existe diverses formes d’exclusion auxquelles se heurtent des groupes de personnes en raison de leur handicap, de leur orientation sexuelle, de leur origine culturelle, de leur milieu de vie, de leur mode de vie ou de la couleur de leur peau.

Chaque forme de participation sociale présuppose une certaine mobilité ou certaines capacités physiques, des ressources matérielles ou relationnelles, une organisation et les moyens de la faire vivre. En outre, pour être en mesure de participer socialement, d’autres besoins doivent préalablement être comblés : alimentation, habitat, mobilité/transport, aménagement du territoire. Tous n’ont pas le même accès aux espaces sociaux d’échanges et de sociabilité. Tous n’ont pas les mêmes capacités d’agir ou de prendre la parole et ne bénéficient pas des mêmes droits ou de la même reconnaissance sociale. Tous n’ont donc pas les mêmes possibilités d’appropriation matérielle et symbolique du monde qui les entoure. Il y a déni ou une absence de parité de participation pour reprendre la formule de Nancy Fraser[11]. La participation sociale pose la question de la justice sociale, de la lutte contre les inégalités et les diverses formes d’exclusion sociale.

Toutefois, l’inclusion ne signifie pas nécessairement l’intégration. C’est notre troisième question : la participation vise-t-elle avant tout l’intégration sociale? S’agit-il uniquement de faire entrer des gens dans des associations ou des activités, de leur permettre d’être « comme les autres » et de se fondre dans le groupe? Si des personnes ne demandent qu’à s’intégrer pour sortir de leur isolement, d’autres peuvent aspirer à des changements, vouloir changer les manières de faire ou de penser. Faut-il changer la personne pour qu’elle s’intègre ou ne faut-il pas plutôt changer l’activité pour qu’elle soit plus inclusive, c’est-à-dire qu’elle fasse une place à d’autres personnes, mais aussi à d’autres manières d’être, de penser, de vivre ensemble? La participation n’a pas nécessairement pour vocation l’intégration des individus; elle peut viser le changement social et, en premier lieu, la transformation du mode de participation. À vouloir seulement intégrer les individus, on se prive de leur créativité et de tout ce qu’ils peuvent apporter de nouveau et de différent.

4. Imaginer et réaliser les possibles

Les présentations, les débats et les discussions entendus au cours de nos trois journées de colloque ont montré la diversité des expériences de participation, la créativité des individus et des groupes. Cette créativité mérite d’être encouragée, et les expériences, soutenues, afin de répondre à la diversité des formes de vieillissement, des besoins, des désirs et des aspirations des personnes.

Plus qu’une catégorie d’activités, la participation sociale est une invitation à élargir les possibles, à imaginer et à expérimenter de nouvelles manières de faire. Il importe de continuer à faire preuve d’imagination, tant sur le plan des pratiques que de l’analyse que l’on fait de ces pratiques et de la manière d’en rendre compte.

4.1 Les pratiques

Le colloque a été une occasion de faire connaître des pratiques favorisant la participation de personnes aînées qui, souvent, peuvent rester à la marge des lieux de sociabilité, en raison de leurs incapacités, d’un problème de santé mentale, de leur orientation sexuelle, de leur origine culturelle, de leur revenu, de leur milieu de vie (ruralité, centre d’hébergement) ou de leur mode de vie.

En outre, quand les mots manquent ou que les capacités communicationnelles sont affectées par un traumatisme ou la maladie, d’autres moyens d’expression sont possibles pour favoriser une participation sociale. Les approches sensorielles – telles que la pratique artistique, la musique et l’horti-thérapie – permettent aux personnes aînées – qu’elles aient vécu une situation difficile (ex. : tragédie ferroviaire à Lac-Mégantic) ou qu’elles soient atteintes de troubles neurocognitifs majeurs – de s’ouvrir au monde qui les entoure, de rester connectées avec lui ou d’interagir avec lui, ne serait-ce que l’espace d’un instant, et d’en faire partie.

Favoriser la participation sociale des personnes aînées suppose également d’aménager le temps ou l’espace pour qu’il s’accorde au rythme ou aux besoins des personnes. Entre autres, les organisations peuvent construire des temporalités bienveillantes ou se doter d’un guide de pratiques pour l’inclusion des personnes ayant des incapacités.

4.2 Les analyses

Des manières innovantes d’étudier la participation sociale, telles que les mobiles methods et la pensée design, pour ne nommer que celles-là, ont aussi été présentées. Elles montrent qu’il est possible de sortir des sentiers battus et que les avantages de le faire en valent les efforts. Elles invitent à réinventer les façons de faire et, ainsi, nous ouvrent à de nouvelles perspectives.

Pour mieux comprendre la participation sociale, ses leviers et ses freins, de même qu’identifier et mettre en œuvre des initiatives pour la soutenir, recourir à de nouvelles méthodes ou réinventer celles existantes n’apparaît toutefois pas suffisant. Les principaux acteurs concernés, les personnes aînées, doivent également être partie prenante du processus de recherche. Leur voix doit être davantage entendue, au risque d’une compréhension partielle de la participation sociale. En ce sens, lorsque possible, une approche de recherche participative pourrait être privilégiée. Le Groupe de recherche intergénérationnel sur le vieillissement en Estrie (GRIVE) et la recherche-action participative menée en partenariat avec la Compagnie des jeunes retraités (CJR) font partie des exemples desquels s’inspirer.

4.3 La manière d’en rendre compte

Si une image vaut mille mots, selon un dicton populaire, une exposition interactive, comprenant des photos, une vidéo, des tableaux, des saynètes, nous laisse tout sauf indifférents, et même parfois sans voix. Cette exposition, présentée au colloque avant d’entreprendre une tournée, visait à sensibiliser la population à l’importance de la participation sociale des aînés. Plusieurs présentations faites lors du colloque ont également fait appel à la photographie, à la vidéo et aux médias sociaux. D’autres sollicitaient plusieurs de nos sens : la vue, l’ouïe, mais aussi l’odorat et le toucher. Il s’agit d’exemples parmi d’autres, qui illustrent bien que, pour rendre compte des travaux et des recherches sur la participation sociale, il est possible de dépasser la traditionnelle présentation PowerPoint.

Les expérimentations sont nombreuses. Le colloque et ses actes ont été une occasion d’ouvrir des fenêtres sur cette diversité de réalisations et de travaux touchant la participation sociale des aînés. Cela dit, il ne s’agit là que de la pointe de l’iceberg. Combien d’autres pratiques, recherches ou initiatives, demeurent simplement inconnues[12-14]? Pour réellement soutenir la participation sociale des aînés, surmonter les obstacles, découvrir des possibilités là où on n’en voit pas a priori, sortir des ornières, mais éviter aussi de réinventer la roue et de s’entêter à faire des choses qui ont peu de succès, il importe de faire connaître davantage les réalisations ou travaux en ce sens et d’en favoriser l’accès.

Références

  1. Charpentier, M., Guberman, N., Billette, V., Lavoie, J.-P., Grenier, A., & Olazabal, I. (2010). Vieillir au pluriel : Perspectives sociales. Québec: Presses de l'Université du Québec.
     
  2. Gagnon, É. (2017). Vieillissement. Dans Centre de services en technologies de l'information et en pédagogie (CSTIP) de l'Université Laval (Ed.), Anthropen.org. Paris: Éditions des archives contemporaines. En ligne https://www.anthropen.org/voir/Vieillissement, consulté le 29 janvier 2019.
     
  3. Séguin, A.-M., Billette, V., & Marier, P. (2018). Avant-propos. Dans V. Billette, P. Marier & A.-M. Séguin (Eds.), Les vieillissements sous la loupe. Entre mythes et réalités. Québec: Les Presses de l’Université Laval, p. 7.
     
  4. Sawchuk, K., Grenier, L., & Lafontaine, C. (2018). « C'est étonnant à votre âge! » ou le mythe du manque d'intérêt pour le numérique. Dans V. Billette, P. Marier & A.-M. Séguin (Eds.), Les vieillissements sous la loupe. Entre mythes et réalités (pp. 43-51). Québec: Les Presses de l’Université Laval.
     
  5. Raymond, É., Castonguay, J., Fortier, M., & Sévigny, A. (2018). La participation sociale des aînés : engagez-vous, qu’ils disaient. Dans V. Billette, P. Marier & A.-M. Séguin (Eds.), Les vieillissements sous la loupe. Entre mythes et réalités (pp. 203-210). Québec: Les Presses de l’Université Laval.
     
  6. Levasseur, M., Richard, L., Gauvin, L., & Raymond, E. (2010). Inventory and analysis of definitions of social participation found in the aging literature: Proposed taxonomy of social activities. Social Science & Medicine, 71 (12), 2141-2149.
     
  7. Raymond, É., Sévigny, A., & Tourigny, A. (2012). Participation sociale des aînés : la parole aux aînés et aux intervenants. Québec: Institut national de santé publique du Québec, Institut sur le vieillissement et la participation sociale des aînés de l’Université Laval, Direction de santé publique de l’Agence de la santé et des services sociaux de la Capitale-Nationale & Centre d’excellence sur le vieillissement de Québec.
     
  8. Lamb, S. (2017). Successful aging as a contemporary obsession : Global perspectives. New Brunswick, NJ: Rutgers University Press.
     
  9. Gagnon, É. (2018). La déprise comme interrogations: autonomie, identité, humanité. Gérontologie et Société, 40 (1), 33-44.
     
  10. Ricœur, P. (2001). Le juste 2. Paris: Éditions Esprit.
     
  11. Fraser, N. (2005). Qu'est-ce que la justice sociale? Reconnaissance et redistribution. Paris: La Découverte.
     
  12. Raymond, É., Sévigny, A., Tourigny, A., Bonin, L., Guilbert-Couture, A., & Diallo, L. (2015). Interventions évaluées visant la participation sociale des aînés : fiches synthèses et outil d'accompagnement. Montréal: Direction du développement des individus et des communautés de l'Institut national de santé publique du Québec.
     
  13. Raymond, É., Sévigny, A., Tourigny, A., Vézina, A., Verreault, R., & Guilbert-Couture, A. (2013). On the track of evaluated programmes targeting the social participation of seniors: A typology proposal. Ageing & Society, 33 (2), 267-296.
     
  14. Raymond, É., Gagné, D., Sévigny, A., & Tourigny, A. (2008). La participation sociale des aînés dans une perspective de vieillissement en santé. Réflexion critique appuyée sur une analyse documentaire. Québec: Direction de santé publique de l’Agence de la santé et des services sociaux de la Capitale-Nationale, Institut national de santé publique du Québec, Centre d’excellence sur le vieillissement de Québec & Institut sur le vieillissement et la participation sociale des aînés de l’Université Laval.

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