Participation sociale des aînés ayant des incapacités ou un problème de santé mentale : des pratiques inspirantes

Présentations

Résumé des présentations

Participation sociale des aînés présentant une déficience intellectuelle : défis et stratégies d'action

Élise Milot, Université Laval; Romane Couvrette, Université Laval

L’avancée en âge soulève différents changements et défis pour les adultes présentant une déficience intellectuelle (DI). Généralement, ce processus s’accompagne d’un arrêt de leurs activités occupationnelles quotidiennes, de difficultés d’accès aux ressources de leur communauté et d’un effritement de leur réseau social. Or, la recherche montre que plusieurs adultes présentant une DI arrivent tout de même à conserver leur autonomie, à maintenir ou à développer de nouvelles aptitudes, à jouir d’un mode de vie satisfaisant et à participer à des activités variées au sein de leur communauté lorsqu’ils bénéficient de soutiens facilitant leur participation sociale. Cependant, nous en savons toujours très peu sur les points de vue des adultes présentant une DI à l’égard de leurs besoins et possibilités de participation sociale à travers l’avancée en âge. Là était l’objet d’une récente étude menée auprès de seize adultes âgés de 40 à 75 ans de la région de Québec.

Au cours de cette présentation, une brève synthèse des résultats de cette recherche a été présentée. Plus particulièrement, les défis et obstacles rencontrés par ces adultes ont été mis en lumière. Puis, deux stratégies d’intervention prometteuses pour soutenir l’inclusion sociale d’aînés ayant une DI aux États-Unis et en Australie, et dont la société québécoise pourrait s’inspirer, ont été détaillées.


« Eux versus nous » : regard interactionniste sur la stigmatisation des personnes ayant des incapacités dans une organisation d’aînés

Émilie Raymond, Université Laval

L’inclusion dans l’espace public des personnes aînées ayant des incapacités est un enjeu crucial parce qu’elles sont à la fois plus nombreuses et souvent à la marge des possibilités de participation sociale. Les études indiquent que leur accès aux milieux participatifs est restreint pour des facteurs en lien autant avec l’environnement physique qu’avec la culture organisationnelle et relationnelle. Cette réalité fait écho aux discours contemporains valorisant un vieillissement actif et en « bonne santé », dans lesquels les aînés ayant des incapacités peuvent se sentir à l’étroit, puisqu’ils se voient tenus pour responsables de leurs limitations et relégués à une rhétorique de vulnérabilité. Pourtant, plusieurs d’entre eux souhaitent avoir ou maintenir des activités et engagements significatifs moyennant les accommodements nécessaires.

La communication présentait une recherche-action participative menée depuis 2014 dans un organisme de loisirs pour aînés, la Compagnie des jeunes retraités (CJR), dont l’objectif est d’accompagner l’implantation d’une politique d’inclusion des aînés ayant des incapacités. Les résultats communiqués étaient issus d’entretiens individuels, de groupes de discussion et d’observations participantes menés à différents moments de la recherche, particulièrement lors de la recension des problèmes d’exclusion et lors des projets-pilotes visant à expérimenter et à évaluer des pratiques plus inclusives. Ces résultats ont été analysés sous l’angle d’une approche interactionniste utilisant le concept de stigmate. Par-là, nous cherchions à mieux comprendre les discours et les rapports de pouvoir entourant les processus de discrimination des personnes ayant des incapacités dans une organisation d’aînés. Nous avons esquissé des pistes d’actions pour déconstruire les dynamiques de mise à l’écart, pistes qui ne peuvent faire l’économie d’une intervention sur les causes profondes du stigmate.


Développement, validation et diffusion d'un guide de pratique pour l'inclusion des personnes ayant des incapacités dans les organisations pour aînés (GIPIO)

Jean-Guy Lebel, Compagnie des jeunes retraités (CJR); Christophe Tremblay, Centre interdisciplinaire de recherche en réadaptation et intégration sociale; Rachel Ruest, CJR

La participation sociale des personnes avec des incapacités dans les organisations d’aînés se heurte à de nombreux obstacles, notamment l’inadaptation du cadre bâti, le manque de formation des ressources humaines et les préjugés liés aux incapacités. Consciente de ces défis, la Compagnie des jeunes retraités (CJR) a initié il y a 4 ans un partenariat de recherche avec la professeure Émilie Raymond afin de renforcer l’inclusion des membres présentant des limitations fonctionnelles. Ce partenariat a pris la forme d’une recherche-action.

Sur la base des données recueillies, ainsi que des actions menées par les bénévoles de quatre équipes de travail et de cinq projets pilotes, un guide de pratiques pour l’inclusion des personnes ayant des incapacités dans les organisations pour aînés (GIPIO) a été créé. Il n’existe pas, à ce jour, d’outil comparable destiné aux organismes communautaires et associatifs pour aînés.

Ce guide est structuré selon quatre grandes priorités: 1) clarification de la mission de l’organisme vis-à-vis de l’inclusion des personnes ayant des incapacités; 2) sensibilisation des membres aux réalités du vieillissement et des incapacités; 3) renforcement de l’accueil offert aux membres; 4) adaptation de l’organisation des activités. Pour chacune d’elles, un ensemble de modalités d’intervention et d’évaluation sont proposées (ex. : aide-mémoire, questionnaires, dépliant). Le GIPIO est présentement en phase de validation au sein de la CJR, dans le cadre d’une évaluation participative visant à renforcer son appropriation par les membres.

La communication a permis de présenter le guide de pratique et de faire le bilan du processus de validation. L’applicabilité du GIPIO à d’autres milieux a ensuite été discutée, afin de soutenir la dissémination et la mobilisation des connaissances issues de notre projet collectif.


Parrainage civique : création de liens et de mixité citoyenne

Monique Maltais, Centre de parrainage civique de Québec; Francine Ducasse, Centre de parrainage civique de Québec

Le milieu communautaire vit des changements importants dans sa façon d’intervenir auprès des aînés ayant des incapacités. Les notions de rétablissement, d’entraide, de développement du pouvoir d’agir et de vie citoyenne sont des éléments incontournables dans les approches des divers organismes communautaires. Le concept de «parrainage civique», par le biais du jumelage, est au cœur de la participation et de la mixité citoyenne d’un nombre grandissant d’aînés. Il permet la prise en charge du milieu par le milieu, dans une perspective de réappropriation du pouvoir, tant au plan collectif qu’individuel, tout en brisant l’isolement. Il contribue à l’amélioration de la qualité de vie de tous les membres de la communauté par le biais de l’entraide. Toutes les personnes vivant une relation de jumelage deviennent des agents de transformation sociale.

Le Centre de parrainage civique de Québec, actif depuis maintenant 37 ans, a acquis une précieuse expertise dans la création de liens significatifs et durables. L’organisme œuvre au soutien de la participation sociale maximale des personnes ayant des incapacités, favorise les liens intergénérationnels et interculturels ainsi que le partage expérientiel. Cette présentation portait sur les défis et stratégies développées par les intervenants et bénévoles impliqués au Centre de parrainage civique de Québec dans la création de relations impliquant des aînés qui présentent des incapacités.


Construire des temporalités bienveillantes pour que la participation soit réelle – L’expérience d’un groupe d’entraide mutuelle (GEM) en France

Sara Painter, Équipe VIES (INRS-UCS) et Laboratoire ESO (Univ Rennes 2)

Ma thèse porte sur l’inclusion de personnes en fragilité psychique vieillissantes en France. Je travaille avec 14 membres d’un Groupe d’Entraide Mutuelle, association organisée par et pour des personnes en fragilité psychique prônant émancipation et ouverture sur la ville. Depuis 10 ans les membres s’investissent, chacun à leur rythme, pour faire vivre ce lieu d’entraide et de participation directe, expérimentant mille et une manières de mettre en œuvre la participation des membres de façon réelle et concrète.

Car la participation, si promue par les politiques sociales, ne va pas de soi, en particulier pour des personnes ayant été maintenues par la société dans un état de grande passivité. La participation s’apprend et se réalise progressivement, c’est un processus, qui pour chaque membre, commence par reprendre confiance en soi et dans les autres, s’apercevoir que sa parole est légitime, que son avis compte. Pour exister, ce processus requiert un cadre bienveillant et horizontal, dépouillé des rapports de pouvoir traditionnels qui étouffent la voix de ceux perçus comme inaptes dans notre société. Surtout, ce processus demande du temps, car la participation peut s’avérer éprouvante si les choses ne sont pas faites progressivement, si la personne se sent brusquée.

Afin que la participation soit réelle, les membres ont ainsi construit au sein de leur association des temporalités bienveillantes, qui consistent à aménager le temps de sorte qu’il s’accorde avec le rythme des personnes et non l’inverse. Peu d’activités sont programmées le matin, pour que chacun puisse venir en forme. Le rythme des réunions est plus lent, pour que chacun saisisse vraiment le contenu des discussions. À l’heure où on exige des individus qu’ils soient rapides et performants, le GEM montre qu’il est au contraire indispensable d’être attentif au rythme des personnes, suggérant ainsi l’intérêt de reconnaître un droit à la lenteur et à prendre son temps, pour que la participation soit réelle.


Participe-Présent : mise à l’essai d’un programme visant la participation sociale des aînés vivant avec des problèmes de santé mentale

Ginette Aubin, Université du Québec à Trois-Rivières; Norma Gilbert, Centre de recherche et d'expertise en gérontologie sociale; Manon Parisien, Institut universitaire sur la réadaptation en déficience physique de Montréal, Centre intégré universitaire de santé et de services sociaux du Centre-Sud-de-l'Île-de-Montréal; Bernadette Dallaire, Université Laval; Véronique Billette, Équipe VIES, Institut national de la recherche scientifique; Kareen Nour, Direction de santé publique du CISSS de la Montérégie-Centre

Problématique

Un nombre croissant de personnes âgées vit avec des problèmes de santé mentale (PSM). Pour plusieurs de ces aînés, cela s’accompagne d’isolement et même d’exclusion. Ce phénomène et ses conséquences sur la vie des aînés sont davantage décrits par Nour et ses collaborateurs (2010).

Le programme Participe-présent a été développé dans le but de promouvoir la participation sociale de ces aînés. Ce programme comporte quatre volets : 1) une rencontre individuelle; 2) un atelier de groupe comportant huit rencontres; 3) des visites d’organismes communautaires; et 4) un projet collectif de communication médiatique. Le développement de Participe-Présent a été fait selon un processus de co-développement, impliquant des intervenants, des chercheurs et des aînés (Aubin et ses collaborateurs, 2015; Parisien et ses collaborateurs, 2017).

Objectifs de l’étude

Cette étude visait à 1) documenter des variables liées à l’implantation, telles que la population rejointe, la satisfaction des participants et des animateurs et à 2) explorer les bénéfices pour les participants.

Méthode

Le devis comportait un volet qualitatif descriptif et un volet exploratoire, utilisant des mesures pré-post programme. Les aînés vivant avec un PSM ou des difficultés psychosociales ont été recrutés dans quatre organismes offrant le programme. Des données ont été obtenues à l’aide de questionnaires et d’entrevues semi-structurées auprès des aînés, des animateurs et des responsables des organismes.

Résultats

Trente-cinq aînés, quatre animateurs et trois responsables ont participé à cette étude. Les aînés ont rapporté avoir une grande satisfaction par rapport au programme et aux activités proposées, une meilleure connaissance des ressources et une meilleure satisfaction de leur vie sociale. Les animateurs et les responsables d’organismes ont souligné son adaptabilité et identifié des facilitateurs et des obstacles.

Discussion

Cette étude confirme la pertinence de Participe-Présent auprès des aînés ayant des problèmes de santé mentale. L’analyse des facilitateurs et des obstacles a permis de bonifier le programme.

Conclusion

Ce programme a le potentiel de contribuer au développement d’une société plus inclusive à l’égard de ces aînés. D’autres études mèneront à des recommandations favorisant le succès de l’implantation de Participe-présent dans différents contextes.

Le programme Participe-présent peut être téléchargé sur le site web du Centre de recherche et d’expertise en gérontologie sociale (CREGÉS) à l’adresse suivante : https://www.creges.ca/soutien-clinique-prevention-promotion-sante-et-vieillissement/.

Pour informations, contactez Ginette Aubin (ginette.aubin@uqtr.ca) ou Julie Beauchamp (julie.beauchamp.ccomtl@ssss.gouv.qc.ca).

D’autres arguments militent en la faveur de l’offre de programmes favorisant la participation sociale des aînés, voir :

Aubin, G. et Dallaire, B. (2018). Les personnes âgées qui vivent avec un problème de santé mentale : « y a plus rien à faire avec elles ». Dans V. Billette, P. Marier et A.-M. Séguin (dir.). Les vieillissements sous la loupe : entre mythes et réalités. Québec : Presses de l’Université Laval.

Références à consulter

  • Aubin, G., Parisien, M., Therriault, P. Y., Nour, K., Billette, V., Belley, A. M., & Dallaire, B. (2015). Développement de programmes visant à soutenir l’autonomie de l’intégration dans la communauté d’aînés ayant une problématique de santé mentale. Vie et vieillissement, 13(1), 11-16.
     
  • Nour, K., Dallaire, B., Regenstreif, A., Hébert, M., & Moscovitz, N. (2010). Santé mentale et vieillissement. Problèmes, répercussions et services. In M. Charpentier, N. Guberman, V. Billette, J.-P. Lavoie, A. Grenier, & I. Olazabal (Eds.), Vieillir au pluriel. Perspectives sociales (pp. 135-160). Québec: Presses de l’Université du Québec.
     
  • Parisien, M., Nour, K., Belley, A. M., Aubin, G., Billette, V., & Dallaire, B. (2017). Participe-présent : co-construction d’un programme visant la participation communautaire des aînés qui vivent des difficultés psychosociales. Santé Mentale au Québec, 42(1), 183-204. doi:10.7202/1040250ar

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